5月14日是母亲节。此次，我们将目光聚焦两位孤独症儿童的母亲，记录下她们的心路历程。

　　因为孩子的特殊，这两位母亲一路走来，心酸伴着无奈。随着孩子一天天长大，他们将如何在社会立足，有尊严地生活，更是两位妈妈最担忧的事情。在经历各种人情冷暖后，她们怀着一份深沉的母爱，走上了一条为更多大龄孤独症儿童打造非营利康复机构的艰难之路。

　　　两位孤独症儿童母亲的创业之路

　孩子：我要为你寻找尊严

　　◆文/图  湘声报记者 刘敏婕

　　5月10日，距母亲节还有4天，43岁的陈榕正在为星学园教育发展中心奔波，44岁的刘晨蕾则在紧张筹备进入开学倒计时的生命树自闭症关爱中心。

　　相差一岁的两人，有着很多相似的人生标签：孤独症孩子妈妈、曾经的商场女将、如今的非营利性孤独症康复机构创始人。

　　长沙，湘江东西两岸，彼此认识却并不熟稔的两位母亲，为了孤独症孩子重新创业，一路跌跌撞撞，支撑她们的共同理想是“孩子未来能有尊严地生活”。

　　“就像一个大孤独症带着小孤独症”

　　一头短发，利落飒爽，陈榕依然是女企业家的气质。她曾和丈夫各自经商，自己的流通公司员工达100余人，在深圳、江苏都设有办事处。

　　2004年，儿子轩轩的出生令全家欢天喜地，30岁的陈榕觉得人生如此圆满。一次孩子体检时，她被告知孩子有点异常，建议进行康复训练。她当时觉得很奇怪，孩子能哭能笑活泼可爱，有什么异常？

　　轩轩3岁时，陈榕夫妇带着他遍访各大医院，最后获得一纸孤独症的诊断。

　　孤独症谱系的核心症状是语言和社交能力障碍，但具体到每个患者又各有差异。她被告知：孤独症的发病原因不明，迄今没有任何药物能够有效治疗。

　　陈榕记得，在诊室等待时，一位父亲正和医生谈论20多岁的患病儿子。他走出诊室，陈榕追出门外，拉住他问孤独症是什么样的，他叹了一声“每个孩子都不一样，以后你就知道了”，他脸上的苍老和极度疲惫令陈榕如坠深渊。

　　同样的无助和难以置信，刘晨蕾也体会得真真切切。2009年10月8日，一岁半的儿子筱久被湖南省儿童医院确诊为孤独症。此后，她整晚整晚地失眠，头发几乎全白。

　　与陈榕爽朗的言谈不同，刘晨蕾长发披肩，面容秀丽，温言细语。从服装店到餐饮，一路创业的她早就是郴州小有名气的美女老板。婚后她和老公开了一家广告公司，业绩很快在当地名列前茅。

　　2008年，35岁的刘晨蕾生下儿子筱久。1岁多的筱久被确诊为孤独症后，她不能接受事实，也不愿告知别人，和大多数亲友断绝了联系。她毅然将公司转手，带着筱久到长沙训练。两点一线，每天来往于康复机构和家里，她形容当时“就像一个大孤独症带着小孤独症”。

　　2岁时，筱久能开口说话了，但都是机械重复的语言。在学习颜色时，他看到任何颜色都说红色；学习叫妈妈时，看到任何人都叫妈妈。

　　近一年后的一天早晨，刘晨蕾送筱久去培训机构，在电梯里孩子看着她，突然叫了一句妈妈。一瞬间，她泪流满面，第一次感受到儿子明白了妈妈的含义。

　　“凭什么孤独症孩子就要低人一等？”

　　13岁的轩轩安静地在星学园感统教室里骑车、爬滑梯，如果不是对旁人的提问始终无动于衷，他看起来只是一个过于内向的男孩。

　　或许得益于轩轩乖巧的个性，他顺利进入了幼儿园和小学，陈榕也觉得非常幸运。为了轩轩平顺地度过小学时光，陈榕在他的课桌旁陪伴了6年。

　　“阿姨，他为什么不说话？”“他是个傻瓜吗？”在最初两年间，班里不时有孩子来问陈榕。

　　“轩轩会游泳，你会吗？”她总是笑着回应这些单纯的孩子。

　　对于轩轩的文化成绩，陈榕从不在乎，“他在六年级时可能还是人家一年级的水平”。轩轩收到初中入学通知书后，看着厚厚的一摞课本，陈榕决定不再让他继续升学，“这些内容他肯定是学不进的，不如让他学点以后用得上的”。

　　筱久的早期教育，却让刘晨蕾饱尝苦涩。孩子4岁半时，刘晨蕾先后在长沙市找了5家幼儿园，但不管公立还是私立幼儿园，没有一家愿意接收他。

　　她只能带着筱久回到郴州，进入妹妹开的幼儿园。半年后，他们还是回到长沙。为了让筱久入园，刘晨蕾签订了一系列“不平等条约”，比如，若孩子在学校发生意外，校方无须负责等。在学校里，她宁愿儿子被打，也不希望他打人，因为她怕儿子因此被开除。

　　“凭什么孤独症孩子就要低人一等？”刘晨蕾问自己。

　　筱久6岁半时，刘晨蕾陪他上一年级。上课时，刘晨蕾常需要按住他，防止他满教室跑，但孩子渐渐出现情绪问题。

　　“这真是他需要的吗？他根本听不懂老师讲的内容。”刘晨蕾意识到，儿子和同学并没有互动，虽然同在一间教室，但他依然被边缘化。

　　一年级后，刘晨蕾带着筱久慕名去了北京一家康复机构。这里的教学模式专为孤独症孩子设计，既有文化知识学习，又有生活技能培训。看到孩子们开心学习、外出购物、靠劳动获得零花钱，刘晨蕾放心地让筱久成为机构的第一个全托学生。

　　“孩子在那里有尊严，很快乐。”刘晨蕾每个月去北京看望筱久一次，但是每年20万元的学费令她难以为继，儿子也很想念她。一年后，筱久再次回到她身边。

　　“你们为什么就不能给予一点支持？”

　　大大的玻璃窗面向湘江，色彩缤纷的教室内摆放着各种蒙氏教具。宽敞舒适的生命树自闭症关爱中心，看上去更像一个蒙氏早教中心。

　　这个400多平方米的空间是刘晨蕾的另一个孩子，她为此付出了所有积蓄，目前仍在通过各种途径不断筹款。由于曾长期带着筱久在偏远机构训练，她将“生命树”定址在长沙岳麓区一个交通便利的商业广场。

　　孩子退学后，刘晨蕾和陈榕面临着同样的问题：长沙缺乏适合大龄自闭症儿童科学康复的学校或机构。她们决定，自己为孩子打造理想的教育环境。

　　这条路远比想象中更困难，除了要解决资金、场地、教师，还要面对或隐或现的歧视。

　　刘晨蕾最初的选址是一小区的独立别墅，她已经签约并开始装修，但其他业主得知消息后，将“孤独症教育中心”视为洪水猛兽，禁止她入驻。

　　“这是一份公益事业，你们为什么就不能给予一点支持？”面对业主们的毫不退让，忍让已久的刘晨蕾愤怒地质问，但依旧未能挽回局势，她的创业计划被迫放弃，前期投资泡汤。

　　特别苦闷时，她忍不住想，帮助弱势孩子本来是社会共同的责任，为什么在家长承担了之后却得不到任何支持？

　　同样的困境，陈榕也在城市的另一个角落面对着。抱着为更多大龄孤独症儿童提供支持的想法，2015年她在长沙南郊某别墅区创办了“彩虹桥”。

　　陈榕租的是奥运冠军李小鹏的别墅，她当时去拜访李小鹏母亲，将自己想办一所为孤独症儿童服务的机构告诉了对方。李妈妈被她打动，以每年3万元的价格将300多平方米的别墅租给陈榕。

　　半年后，当陈榕想租下小区里另一栋面积更大的别墅时，邻居们不干了。2016年正月初八，小区就“彩虹桥”能否继续存在召开业主大会，最终，限期陈榕搬迁。

　　2016年5月，“彩虹桥”关闭，账面净亏近20万元。在“彩虹桥”全托孩子每月交3500元，包括训练和吃住，朋友觉得她定价太低，但陈榕实在不忍心，“将星儿抚养至十几岁，家长们大多身心俱疲，经济上也不堪重负”。

　　不愿意放弃梦想的陈榕，最终在天心区租了近2000平方米的场地，按照自己的理念设计和装修，继续为孤独症儿童办起了“星学园”。

　　但这份理想令她压力山大，目前她已投资200多万元，当年经商攒下的积蓄都“砸”了进去，至今拖欠着几个月的房租。有段时间，她每天红着眼睛，开着车满城去找朋友借钱，最后房东被感动，允许她延期缴费。

　　一位朋友来“星学园”参观后，对陈榕感慨，“你是为了一份母亲的情怀在烧钱”。她可以当全职妈妈，照顾一双儿女，物质无忧；即便重操流通旧业，她也能顺风顺水。可她就是放不下培养大龄星儿的梦想，这是轩轩和许多孩子的未来。

　　尽管压力重重，但陈榕帮助大龄星儿的梦想从未动摇。

　　如今刘晨蕾从筱久身上感受到的，更多的是快乐。

　　“带孩子快乐生活是孤独症家庭必学命题”

　　“我好几次带着孩子走到河边，终究没舍得又回了头。”交谈间，陈榕习惯性点开手机，微信语音里传来哭泣的声音。

　　这是一位刚刚进入“星学园”的妈妈，她难以承受孩子是孤独症的现实。每当看到这些哭泣的母亲，陈榕仿佛看到了当年的自己。连续几晚，她都陪这位妈妈微信聊天到半夜。

　　“拥有一个孤独症孩子并不可怕，不要幻想他们成为正常孩子，但他们是独一无二的个体，你们应该享受为人父母的快乐。”陈榕记得多年前带着轩轩到中国第一家孤独症康复机构——北京星星雨接受家长培训时，正是机构创始人、带着重度孤独症儿子生活的单亲妈妈田慧萍的话逐渐令她走出了绝望。

　　如今，陈榕也一遍遍告诉向她倾诉的家长，“如果没有感到痛苦，你不是个好妈妈；但你如果不能从痛苦中坚强起来，更加不是个称职的妈妈。”

　　刘晨蕾最初在康复机构的回忆并不美好，“家长们不知道孩子的未来在哪，每天看到孩子们各种奇怪的行为，负面情绪多得令人窒息”。

　　为她带来希望的，是美籍华裔的“威利爸爸”彭灼西。通过彭灼西独特的教育，孤独症孩子威利能够独立工作和生活。在威利爸爸的感召下，刘晨蕾逐渐看到生活的光亮。她发现，当自己完全接受孩子的一切，如同接受世上其他形态各异的生命个体一般，她便能发现孩子越来越多的优点，从和孩子的相处中得到快乐。

　　“如何带着孩子快乐生活，是每个孤独症家庭必须学习的命题。”刘晨蕾说。

　　“对他们来说，生存才是首要的问题”

　　“一定要比孩子晚走一秒钟。”这是刘晨蕾曾经的执念。现在她自信筱久虽然不适应普通学校，但是完全可以在“生命树”继续学习，并通过训练实现就业。

　　国内0至6岁的孤独症康复机构很多，但往上走就越来越少，针对成年孤独症的多是托养机构。在陈榕和刘晨蕾眼中，职前规划对大龄星儿极为重要，即根据每一个人的特点，提前规划他们将来的就业并进行针对性培养。

　　陈榕一直强调，现在的训练必须包含未来的需求，未来的目标必须在今天得以练习。因此“星学园”内设有独立操作间，在没有老师或家长的陪伴下，孩子们独立完成工作任务，从易到难，目的就是锻炼他们的独立工作能力。

　　“对他们来说，生存才是首要的问题，即使他学会了500首唐诗，生活却不能自理，又有什么用？如果他学会做家务，也许以后可以做家政工作。”按照刘晨蕾的理想规划，“生命树”以康复训练为起点，慢慢融入学堂、社区生活、职业培训和保障性就业，最后成为一个自闭症社区，每个成员都可以在其中各司其职地成长、老去。

　　陈榕曾经自费考察美国、日本的孤独症社区和工厂，看到了这种理想模式的实现版。在工厂里，重度患者的工作可能只是将一个个可乐瓶踩扁；有狂躁症的患者则带着头盔工作，防止他伤害自己。和康复训练相比，星儿的职业训练所需的资源更多，需要政府大力支持和社会配合。

　　“只要社会去创造，每个人都能有适合的工作。”这些见闻令陈榕深受震撼，她多么希望中国的星儿们都能有机会拥有一份哪怕最简单的工作，“只有工作，他们才能有尊严地生活在这个城市”。