“生命科学、医学领域研究所用的试剂和消耗品，我国每年的使用量价值约为50亿美元，其中90%依赖进口。”全国人大代表、省政协副主席张灼华建议国家尽快建立科学试剂和耗材研发、生产体系。同时，他继续为罕见病立法鼓与呼。

“今年政府工作报告中对基础研究这一块着墨更多了，不仅提出要加大基础研究和应用基础研究支持力度，还强调要进一步提高基础研究项目间接经费占比。”同时担任南华大学校长的张灼华，从政府工作报告中感受到了国家对基础研究的重视。

“我们的科学装置、仪器、试剂和消耗品还比较落后，大部分需要进口，常常为某一个试剂要苦等数月之久。”张灼华介绍，由于生命科学、医学领域研究所用试剂和消耗品每年大量需要依赖进口，既影响着我国科技发展，也会埋下风险。

张灼华建议，要制定科研试剂和消耗品研发、生产、流通发展规划，加大对相关研发项目和生产企业的支持。同时，制定试剂和消耗品生产、销售的准入标准和制度，在科技部设立相应的办公室进行监管。

我国约有2000万罕见病患者，近年来，罕见病患者受到越来越多的关注。

“2018年，国家发布了第一批121种罕见病目录，并对23种罕见病用药的增值税减免。”

张灼华说，目前国家在推进罕见病立法、药物研发、帮扶罕见病治疗等方面已取得了一些进展，但由于每一种罕见病的人数很少，对罕见病的认识、控制和治疗进展迟缓，国内罕见病患者所使用的药物大部分来自进口，且除了药品来源问题外，绝大部分患者家庭还无力承担药物的昂贵费用。同时，由于罕见病每种病的病人较少，每一种药物的利润少，药厂等盈利性药物研发机构对罕见病用药物的开发缺乏兴趣。

张灼华建议，要进一步加大对罕见病机制、诊断和治疗的研发支持力度，推动早期诊断和治疗新技术开发，加大对新生儿、儿童疑难疾病进行基因组研究和诊断研究；逐步将罕见病药物纳入医保，并制定激励政策，鼓励罕见病药物研发和生产。

文｜湘声报记者 罗艳芳