“罕见病已成为公共卫生领域的重要议题，湖南省作为罕见病患者众多的省份，面临着沉重的社会负担，因此，推广有效的罕见病防控模式显得尤为重要。”省两会期间，林戈委员呼吁发挥政府主导作用，在全省推广遗传性罕见病综合防控“长沙模式”，将罕见病综合防控体系纳入健康民生项目和生育政策支持体系建设内容，确保项目的持续性和稳定性，对于减少全省罕见病的发生、减轻家庭和社会负担具有重要意义。

自2021年11月起，长沙市率先启动了覆盖全市育龄人口的遗传性罕见病综合防控健康民生项目，该项目以政府为主导，形成了覆盖全市的协作防控体系，这一“长沙模式”在罕见病防控方面取得显著成效，有效避免了600多罕见病患儿的出生，为社会节约了大量经济成本，为降低出生缺陷发生率、完善生育政策支持体系提供了宝贵经验。

林戈建议，要依托全省妇幼健康服务网络，在全省构建罕见病防控的严密网络，加强对基层妇幼专干的培训，提升其罕见病防控知识和筛查能力，并建立绩效考核机制，提升防控工作的基层能力，确保防控工作的持续有效推进。此外，要推动关口前移，将预防关口前移至婚前、孕前及早孕期，通过家系调查、遗传咨询和检测等措施，及时发现并处理潜在的罕见病风险。

文｜政协融媒记者 寻晓燕